Po świętach

I po świętach. Minęły niestety u Antka z gorączką, potem nasilił się kaszel, po czym sam przeszedł do stanu wyjściowego, czyli ma już taki jak zawsze. Wigilia minęła spokojnie, bez nerwów, bo były same bliskie osoby, więc Antoś nie musiał się stresować, w końcu przebywał z tymi, których najlepiej zna i lubi.

Nie obyło się bez prezentów, tak więc niedługo chyba będziemy musieli te swoje 36 metrów kwadratowych zamienić na coś większego ( marzenie) albo pozbyć się części szpargałów, chociaż to chyba niemożliwe, bo niedługo przybędzie o jednego członka rodziny więcej, tak wyczekana siostrzyczka dla Antosia. Tata już dziś zabrał się za robienie nowej szafy w małym pokoiku, by móc pomieścić nową garderobę dla dzieciaków. 

A teraz pozostaje oczekiwać Nowego Roku i powrotu do przedszkola, a mamuśka odlicza dni do rozwiązania, bo ledwo się rusza, ale minimum 8 tygodni trzeba jeszcze poczekać ;)

Wesołych Świąt!

Kochani! 

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia, chcemy 

Wam życzyć wszystkiego

dobrego, dużo zdrowia, pomyślności, spełnienia marzeń. 

Aby ten niezwykle świąteczny czas Bożego Narodzenia 

wzbogacił Was łaską, napełnił pokojem, wiarą i radością,

 a blaskiem swym niech oświeca wszystkie dni 

nadchodzącego Roku.

U nas Święta zapowiadają się znowu chorobowo, tzn. Antoś od dziś słaby, gorączkuje i leży ciągle w łóżku. Zobaczymy co przyniesie jutrzejszy dzień. Tymczasem zamieszczam kilka zdjęć z poprzednich Świąt, kiedy to jeszcze nie wiedzieliśmy, że nasz Antoś ma autyzm. Miłego oglądania ;)

A to zdjęcia z poprzedniego roku

Jeszcze raz życzę WESOŁYCH ŚWIĄT!

Rok życia z diagnozą

Nawet nie wiem kiedy, a minął prawie kolejny rok. Tylko ten rok był w pewien sposób inny, wyjątkowy. W grudniu 2012 roku otrzymaliśmy diagnozę. Dla jednych jest to wielka rozpacz, załamanie, dla innych ulga, że w końcu wiadomo co dolega naszemu dziecku. Wcześniej było obwinianie „jestem złą matką, pewnie za mało poświęcam mu czasu, gdyż rozwija się inaczej niż rówieśnicy”.

Czym była dla mnie diagnoza? Z jednej strony poczułam żal, smutek, dlaczego ja, dlaczego moje dziecko, czy to jakaś kara ? Z drugiej strony odczułam pewną ulgę, odetchnienie, że nareszcie ktoś potwierdził moje przypuszczenia, że to ten „pieprzony autyzm”. Moje życie odwróciło się do góry nogami. Musiałam rzucić studia, by móc w pełni poświęcić się Antosiowi, ciągłe telefony czy znalazło się dla nas miejsce na terapię… wertowanie Internetu w poszukiwaniu metod postępowania, w tym nieprzespane noce. Na początku wycie, płacz, aż nadszedł moment opamiętania się. Zrozumiałam, że moje rozbicie nie pomoże w niczym mojemu dziecku i muszę się pozbierać. Pozbierałam się do kupy… przestałam płakać i zaczęła się prawdziwa walka. Walka o samodzielność mojego dziecka. Czy kiedyś ona nastąpi? Nie wiem, ale wiem jedno, że na pewno muszę zrobić wszystko, aby nie mieć sobie w przyszłości nic do zarzucenia, że czegoś nie spróbowałam, nie zrobiłam, a to mógł przecież być klucz.

Przełom chyba nastąpił w kwietniu. Pod koniec marca Antoś trafił pod cudowne skrzydła, dzięki mojej determinacji w związku z rezygnacją z poprzedniej placówki. Antoś dostał się do przedszkola w Fundacji JiM, gdzie otrzymał również odpowiednią terapię. Nie było lekko, przez pierwszy tydzień chciałam to rzucić w cholerę, gdyż moje dziecko przeraźliwie płakało, kiedy zostawiałam je w sali. Moje serce chciało pęknąć na pół i w drodze powrotnej wyłam i miałam ochotę wrócić po niego i zabrać go stamtąd. Na szczęście Antoś po tygodniu zaklimatyzował się, więc mogłam odetchnąć. Poczułam, że to jest dla niego najlepsze co mogę mu zaoferować. I ten komfort psychiczny, że mogę przez moment mieć chwilę dla siebie. Może nie do końca dla siebie, bo były jeszcze inne obowiązki, ale nie musiałam siedzieć z nim w domu i obwiniać się, że Antoś nie ma kontaktu z innymi dziećmi, nie otrzymuje wystarczającej pomocy. W między czasie przystąpiłam do Klubu Rodzica Autyzm Help. Tam poznałam dobre, wspaniałe dusze, które jak ja żyją tym samym i nie dziwi je, że moim tematem numer jeden jest wszystko co związane z moim dzieckiem i jego zaburzeniem. Chyba wtedy poczułam ,że nie jestem z tym sama, że w każdej chwili mogę tam przyjść i nawet nic nie mówić, ale chociaż posiedzieć, posłuchać, po prostu nie być sama. I zaczęło się, to było to czego od dawna nie miałam. Tego wsparcia, zrozumienia, a najważniejsze tej myśli, że nie tylko mnie to spotkało.

Cóż mogę więcej napisać, może to, że moje życie nie wygląda kolorowo, to mimo wszystko staram się być pogodna, uśmiechnięta, bo teraz wiem, że moje dziecko jest najważniejsze, nieważne czy jest zdrowe, chore, zaburzone… ważne, że jest moje!

Nie pozwolę Cię skrzywdzić  Syneczku, chociaż wiem, że nie zawsze uda mi się Ciebie uchronić przed światem, który postrzegasz zupełnie inaczej. 

Zagadka

Wczoraj zaliczyliśmy póki co wizytę u pediatry. Nie omieszkam skomentować jaki burdel panuje w naszej przychodni. Otóż nie ma naszego lekarza prowadzącego chyba już z pół roku i zamiast zatrudnić jakiś nowy personel, to dalej urzęduje tam tylko jeden pediatra, więc godziny przyjmowania też są okrojone i musieliśmy czekać na godzinę 13, gdzie dziecko już się prawie dusiło od męczącego kaszlu. Taka polityka, nie wiem czy to ze względu na oszczędności, bo nie chce mi się wierzyć,że nie mogą nikogo innego zatrudnić. O kolejkach i odczekaniu tam swojego też nie wspomnę. Antek oczywiście znalazł sobie obiekt popisów, więc kładł się na podłogę w  poczekalni, biegał, lizał ściany i zaczepiał dzieci. Mina innych rodziców, dziadków bezcenna, ale staram się już nie zwracać na to uwagi, bo co mam zrobić, jak musieliśmy czekać dwie godziny na swoją kolej. A niech się patrzą na niegrzeczne, niewychowane dziecko... bo tak przecież Antoś jest przez większość spostrzegany :( boli mnie to, ale powinnam przez rok się już do tego przyzwyczaić. U lekarza też nie było rewelacji, bo ja mówiłam swoje, ona swoje. Widać,że się spieszyła i chciała nas jak najszybciej zbyć, więc co osłuchała, usłyszałam magiczne słowo "czysto" co już mnie denerwuje, o skierowaniu mogłam zapomnieć, tak więc wyszliśmy z receptą na pierwszy w życiu antybiotyk ( tak, 3 lata i 9 miesięcy udawało nam się go nie dostać) i w sumie dalej nic nie wiedząc, bo przecież skoro chodzi do przedszkola, to normalne, a że ma męczący duszący kaszel a nic nie pomaga oraz czerwone gardło to trzeba coś dać. Na moje pytanie a jeśli ma bezobjawowe zapalenie płuc, to co, usłyszałam odpowiedz " jeśli faktycznie ma to ten antybiotyk powinien pomóc". No tak, w końcu jeden lek jest od wszystkiego. Pewnie normalne, ale dziecko kaszle od września,katar ma ciągle a my nie wiemy co mu dolega. Teraz się nasiliło tak,że dziecko nie było już wstanie spać ani oddychać normalnie. Alergolog rozkłada ręce,w badaniach nic nie wyszło, ale stwierdza, że alergia jest skoro IgE jest dwukrotnie podwyższone, pasożyty nie wychodzą,odrobaczany był i jak to powiedział ostatnio pan doktor "my już nic więcej zrobić nie możemy"! Jak to słyszę, to aż gotuje się we mnie w środku! I co? Skoro nie mogę liczyć na jakąś wizytę na NFZ, to muszę szykować pieniądze i iść prywatnie do pulmonologa, aby wykluczyć lub potwierdzić coś co mnie dręczy od jakiegoś czasu. Boję się, że od tego ciągłego kaszlu w końcu nabawimy się astmy, o ile już jej nie ma :( niech nam da skierowanie na rtg płuc, będę spokojniejsza, wiedząc czy płuca są czyste czy nie, w końcu bezobjawowe zapalenie też się zdarza i to bardzo często. Nic nie było wyjścia przez 5 dni ma mieć podany antybiotyk, jak będzie trochę lepiej to wybierzemy się na prywatną wizytę, aby móc rozwikłać tę zagadkę, skoro nikt nie jest nam wstanie pomóc. Wizyty u foniatry też kończą się w nieskończoność, niedosłuch jak był tak jest, mam tam dzwonić w tym tygodniu z pytaniem co dalej, bo mają już mieć wynik badania i zdecydować. Nigdy nie sądziłam,że rodzicielstwo jest aż tak trudne, ciągła walka o dziecko, o jego zdrowie, a co więcej dowiedzenie się "co dolega mojemu dziecku".

Koniec żartów...

Matka zdecydowała. Nie ma żartów już z tym ciągłym, nieprzechodzącym kaszlem i zatkanym nosem. Ile można! Ma go od września i nic a nic nie przechodzi, jedynie co to słabnie albo nasila się... naczytałam się, że równie dobrze może to być bezobjawowe zapalenie płuc lub jakaś bakteria chlamydia pneumoniae, która też wywołuje przewlekły kaszel. Opcji jest wiele... a jak będę sobie tak czekać i wierzyć, że jest czysty jak go lekarze osłuchują , to w końcu nabawię dziecko z ich pomocą astmy. Tak więc w poniedziałek zabieram się do działania. Pójdę, to pediatry, zobaczę co powie i w między czasie umówię dziecko na prywatną wizytę u pulmonologa, może ten zleci rtg klatki piersiowej albo jakieś badania na przeciwciała wyżej wymienionej chlamydii.

Co u nas? Antoś od dwóch tygodni jest zafascynowany Kubusiem Puchatkiem, tak więc Mikołaj obdarował go grającym Kubusiem, pościelą, ręcznikiem, podusią i szlafroczkiem. Antolek szczęśliwy i oto chodziło ;)

Nowa terapia

I ruszyliśmy z dodatkową terapią trzy razy w tygodniu, oczywiście dzięki Wam Kochani. Za uzbierane pieniążki z 1% zapisałam Antosia na terapię w Fundacji "Zrozumieć Autyzm". Są to dwie godziny w tygodniu terapii opartej na relacji i zabawie ( czyli podejście niedyrektywne) oraz pół godziny zajęć muzyczno-rytmicznych. Jeśli chodzi o zajęcia oparte na podejściu Growth throuh Play System, to polegają one na użyciu odpowiednich technik, metod i programów rozwojowych. Jest to metoda oparta na relacjach, która ma za zadanie zwiększać rozwój społeczny, komunikacyjny, emocjonalny oraz społeczny. Otóż wiedząc jak się bawić z dzieckiem stajemy się bardziej efektywni a dziecko czerpie radość z poznawania i nauki nowych umiejętności. Pokładam spore nadzieje w tym podejściu, razem z terapeutkami będziemy starali się rozwinąć u Antka potrzebę komunikacji, w tym rozwój mowy, czy się uda? Czas pokaże, chociaż już Antoś próbuje coś mówić, więc chcę być dobrej myśli, bo jednak mowa, nie ukrywajmy, to dla nas priorytet. Antolek jest jeszcze mały, więc szanse są duże, trzeba tylko próbować ile się da. Tak więc do boju!

Poza tym Antolka dalej męczy zatkany nos i suchy kaszel, a wizyta u foniatry w sumie nic nowego nie wniosła, bo niedosłuch dalej jest, a lekarka niezbyt wiedząca co zrobić. Sama musiałam jej zasugerować, że ma powiększony migdał, wtedy dopiero zajrzała mu do gardła... i owszem widziała powiększenie, ale jak to stwierdziła nie na tyle, bo migdały były bardzo pokryte śluzem i nie widziała dokładnie. Zasugerowała candide. Hmmm Ameryki nie odkryła, bo od 10 miesięcy jesteśmy na diecie i podaję mu coś na grzyba. Tak więc sama już nie wiem co mam zrobić. Nic zrobię to badanie skoro dostałam skierowanie i zobaczymy co pani foniatra na to, bo kurczę mieć ciągle katar, suchy kaszel, spać z otwartą buzią i chrapać, to nic fajnego :(

Autystyczna choinka

Dziś miałam zaszczyt uczestniczyć w "ubieraniu", a raczej w odsłanianiu autystycznej choinki w Pasażu Schillera. Mimo paskudnej, wietrznej pogody, przybyła część Rodziców,by razem uczestniczyć w tym wydarzeniu.  Napiszę pokrótce jak wyglądała nasza choinka. Otóż różniła się ona od tradycyjnego drzewka, gdyż była jego cieniem, którą ozdobą stały się hasła dotyczące świąt dzieci z autyzmem.

(fot. JiM)

My, Rodzice dzieci z autyzmem, wiemy jak wyglądają święta. Różnią się one zasadniczo, gdyż nasze dzieciaki postrzegają je zupełnie inaczej, niż ich niezaburzeni rówieśnicy. Nie akceptują zmian, boją się, denerwują, gdy odwiedza ich zbyt duża liczba gości, nie jedzą wigilijnych potraw, lecz często to co jedzą na co dzień, boją się św. Mikołaja, a wręcz nie zdają sobie do końca sprawy kim on tak naprawdę jest, więc po prostu w ogóle go nie oczekują. Należy również wspomnieć o prezentach, które często są nietrafione i nie potrafią się nimi bawić i cieszyć.

W związku z tym nasza Fundacja JiM zorganizowała akcję " Podaruj dzieciom z autyzmem SPOKOJNE święta". Warto dodać, że cel ten jest bardzo szczytny, ponieważ fundacja przygotowała dla swoich podopiecznych terapeutyczne zabawki, które na pewno nie trafią w kąt.

Ty też możesz zostać św. Mikołajem i wesprzeć akcję. Wystarczy, że wejdziesz na stronę http://www.jim.org/swieta/ i wybierzesz jeden z podarunków. Dla osób, które wpłacą 100 zł lub więcej dostaną przepiękny kalendarz, w którym znajdują się zdjęcia naszych wspaniałych Dumnych Rodziców. Zachęcam Was bardzo serdecznie do wspomagania i wzięcia udziału w tym jakże wspaniałomyślnym celu.

Reakcja?

Od czwartku minęło dopiero kilka dni, ale wydaje mi się, że już zauważyłam objawy po zażyciu leku. W sobotę na niedzielę w nocy, Antek budził się i wymiotował śliną, gdzie nigdy nam się to nie zdarzało. Następnie spał dalej jakby nigdy nic. W niedzielę zrobił kilka okropnych, mega śluzowatych kup, myślałam,że to może biegunka, ale nie po prostu organizm mu się oczyszczał. Natomiast dziś rano był mega słaby, gorący, nie chciał jeść, tylko leżał w łóżku i był potulny jak baranek. Zostaliśmy w domu, bo wolę go obserwować, zresztą widziałam, że nie miał w ogóle ochoty iść rano do przedszkola, skoro czuł się fatalnie. Być może to zbieg okoliczności, a może jakiś efekt kulek. Zobaczymy. W czwartek mamy kolejną wizytę u foniatry, ciekawe jak jego ucho, poprawiło się, czy dalej mamy lekki niedosłuch? A już w piątek czeka nas konsultacja w Fundacji Zrozumieć Autyzm, mam nadzieję, że nam się tam spodoba i zostaniemy tam na dłużej. Ale więcej napisać będę mogła dopiero po wizycie. Póki co nie mogę się doczekać, bo chce już w końcu ruszyć z miejsca, bo niestety w fundacji sporo terapii nam odpada ze względu na częste nieobecności Antosia.

Pierwsza wizyta u dr Bross

Mamy już to za sobą. Ponad rok zbierałam się, aby zapisać Antka na wizytę do Pani doktor. Aż w końcu coś we mnie pękło i udało się. Byliśmy umówieni na godz. 17:30. Oczywiście byliśmy wcześniej, bo nie lubię się spóźniać. Na miejscu okazało się, że jest małe opóźnienie, więc musieliśmy troszkę czasu poczekać na swoją kolej. Antoś grzecznie siedział na krzesełku, czasem z niego wstawał i chodził po korytarzu i zadawał swoje ukochane pytania. W końcu nastała nasza kolej. Pani doktor Bross przywitała nas ciepło i miło, więc już na samym początku sprawiła na mnie dobre wrażenie. Wypytała się szczegółowo o ciąże, poród, rozwój Antka, co lubi jeść, pić, jak śpi, z kim śpi, czy choruje i jak? czy gorączkuję, poci się, czy ma jakieś lęki, obsesje, o zachowanie itp. Po zakończeniu wywiadu dała nam lek Tuberculinum M oraz instrukcje jak postępować. Kolejna wizyta 30 stycznia. Jestem ciekawa czy będą jakieś efekty, jeśli nie, trudno, w końcu nie zakończymy naszej przygody z homeopatią klasyczną na jednej wizycie. W końcu Pani doktor ma dobrą opinię i sporej ilości dzieciaczkom pomogła w jakimś stopniu w niektórych problemach, tak więc dlaczego i my mielibyśmy nie spróbować. W końcu terapia to jedno, a wspomóc organizm w walce to drugie. 3majcie kciuki, nawet jeśli nie jesteście zwolennikami takich metod, ale w końcu to indywidualny wybór każdego z nas.

Katarek

Z racji, że mamy częsty katar i czasem w ogóle nie chce on wychodzić z nosa za pomocą fridy, zamówiłam aspirator do nosa Katarek. Wczoraj odebrałam do na poczcie i poleciałam szybko do domu. Antoś od razu dorwał się do paczuszki, bo był ciekawy co jest w środku, więc skorzystałam z okazji, aby go wypróbować. Wyjęłam z szafy odkurzacz i podłączyłam owe cudo. Ku zdziwieniu Antek nie protestował by odciąganiu katarku. Byłam pod mega wrażeniem, bo nie byłam pewna, czy aby nie będzie z nim walki jak ze zwykłym aspiratorem. Wieczorem przed snem Antoś znów wskazał na aspiratorek i na odkurzacz, więc znowu pobawiliśmy się i pozbyliśmy się szybko wydzieliny z nosa. Polecam każdej mamie, która męczy się z normalnym odciąganiem kataru, bo nie powiem raz, że nos jest lepiej oczyszczony, a dwa może być to w formie zabawy, chyba, że dziecko panicznie boi się odkurzacza, u nas na szczęście od pół roku już się nie boi, więc mogliśmy wypróbować ;)

Obsesja...

Od środy aż do dziś spędzaliśmy wolny czas u dziadków. Z racji, że Antoś dalej chory, to nie uczęszczał do przedszkola ani na terapię, więc z czystym sumieniem mieliśmy wolne. Wszystko było pięknie, gdyby nie Antka fascynacja, czy jak to nazwać inaczej obsesja na punkcie dziadka Bogdana, a może bardziej na przedmiotach czy rzeczach należących do niego. Otóż, gdy tylko wchodzimy do mieszkania dziadków, Antek na wstępie "zadaje swoje" ukochane pytanie, wskazując palcem na klucze dziadka mówiąc "eee" i oczekuje odpowiedzi od wszystkich znajdujących się w pobliżu osób odpowiedzi: "klucze dziadka Bogdana od auta". Oczywiście na kluczach się nie kończy, w końcu jest jeszcze kilka par butów, innych kluczy, przedmiotów, ubrań... i się zaczyna maraton trwający po kilka godzin: klucze dziadka Bogdana, buty sportowe dziadka Bogdana, Bluza dziadka Bogdana, kubek, telefon itd. Jak nie usłyszy odpowiedzi, albo ktoś się pomyli wpada w furię, szał i krzyczy aż nie usłyszy tego co chce usłyszeć :( powiem szczerze,że już nerwy mi wysiadają, bo nie wystarczy powiedzieć raz, tylko setki razy danego dnia. Hitem okazały się również zabawy w przebieranie. Każe wystawić lustro na podłogę i wyciąga z szafek dziadka ubrania i każe je zakładać po kolei, zaczyna sam od butów, następnie bluzka dziadka, bluza, kurtka, torba... za chwilę każe to zdjąć, mija chwila po czym od nowa ubieranie się, przeglądanie i nie omieszka oczywiście zapomnieć o zadawaniu pytań co zakładamy. Dla osoby patrzącej z boku lub odwiedzającej na chwilkę może okazać się to zabawne, ale do czasu. Ja mam już tego serdecznie dosyć. Nawet jak jesteśmy u siebie w domu, to wystawia wszystkie buty jakie są i układa je w rzędy i zadaje swoje słynne pytanie oczekując odpowiedzi co to i czyje to. Czyja to kurtka, czyje buty... potem jego zabawki, ukochane traktory "eeee" - traktor, "eeee" - przyczepa, "eee" -hak traktora itd. potem znowu przebierania w swoje stroje, czy też moje, taty itd. Błagam o litość, bo ja już wysiadam :( co innego gdyby to trwało raz, no dwa razy dziennie, ale nie ciągle :( Jak na zbawienie oczekuje nocy, kiedy pójdzie Antek spać, a ja mogę chwilę odsapnąć, ale każdego ranka zaczyna się na nowo. Z tym zadawaniem w kółko tych samych pytań o te same przedmioty trwa już kilka miesięcy, teraz nasiliło się to od kilku tygodni dodatkowo o klucze, więc w domu słychać co chwila krzyki, płacz, bo zła matka znowu nie chce powtórzyć po raz setny tego samego, bo albo już jej się nie chce, albo boli ją gardło od ciągłego gadania, albo po prostu ma już dosyć. Aż boję się jutrzejszego dnia. Dobranoc.

Gorsze dni

I stało się. Niestety nastały gorsze dni. Od wtorku nie mogłam sobie poradzić z Antosiem w drodze do przedszkola i do domu. Dostawał istnej głupawki, ciągnął mnie za rękę, gryzł w kurtkę, aby go puścić i pierwsze co to chciał wbiegać na jezdnię wprost pod nadjeżdżające samochody, kładł się co chwila na chodniku, śmiał się do rozpuku, lizał go, wyjadał ziemię, rzucał mnie trawą itp. W autobusie nie mógł wysiedzieć w jednym miejscu, tylko ciągle się wiercił, naciskał na przycisk otwieranie drzwi, gdzie inni pasażerowie dostawali szału, mogłam trzymać go za ręce, ale wtedy dostawałam w twarz jego tyłem głowy i krzyczał jakbym go ze skóry obdzierała. Lizał szybę w autobusie i inne cuda. Ludzie się na nas gapili, komentowali, na nic nie zdaje się znaczek "Mam autyzm". Chyba inni traktują go jako ozdobę do ubrania. Z resztą z tym znaczkiem mam problem, bo Antek wszędzie go zauważa i nie pozwala go przypinać, więc często jesteśmy bez niego.

Nie wiem co jest przyczyną jego zachowania. Wcześniej nie miałam z nim problemów z dojazdami, jakoś w miarę spokojnie udawało nam się dojechać na miejsce, a teraz graniczy to z cudem.  W domu też nie jest lekko... Czyżby nawrót candidy? A może podpatrzył u kogoś w przedszkolu takie zachowanie? W każdym razie nie daję sobie z tym rady. Może gdyby nie moja ciąża, łatwiej byłoby mi go opanować, a tak po prostu nie mam sił. Teraz Antoś jest przeziębiony, więc siedzimy w domu. Zobaczymy czy coś się zmieni w tej kwestii, jak wyzdrowieje i ruszymy w drogę po przerwie.

Trzeci migdał

Co u nas? Ostatnio zauważyłam pewien powtarzający się schemat, tydzień w przedszkolu, tydzień w domu, tydzień w przedszkolu, tydzień w domu. Bardzo męczące są te jego przeziębienia, bo raz traci terapię, a dwa rozsiewa Antoś mały terror w domu. Trzeci migdał dalej powiększony, nie mam do niego sił. Musiałam znowu pojawić się z nim na wizycie u homeopatki, bo niestety specyfiki z apteki nie pomagają nam na jego kaszelek, czy katarek, a problem jest nadal. Pieniędzy sporo poszło, ale mam nadzieję, że pomogą a jak nie, to już nie wiem sama. Mam mu podawać do stycznia kilka rzeczy na odporność i właśnie na ten nieszczęsny migdał. Czy będzie z tego jakiś efekt, czas pokaże.

W niedziele pojechaliśmy do Decathlonu, po upatrzoną trampolinę, ale niestety nie było ani jednej sztuki, więc nici z prezentu dla Antolka, będziemy ją mieli dopiero za dwa tygodnie, ale warto poczekać. Jak byliśmy w odwiedzinach u przedszkolnego kolegi, to Antoś miał tam okazję ją wypróbować. Był w siódmym niebie, tak więc zakup ten na pewno okaże się strzałem w dziesiątkę. Fakt, mieszkanie mamy małe, ale czego nie robi się, aby uszczęśliwić własne dziecko? Szczególnie jeśli widzę, że skacze po podłodze, po łóżkach, czyli sam wie co jest mu w danej chwili potrzebne. Czyli teraz musimy uzbroić się w cierpliwość i czekać. 

Ostatnio w Fundacji JiM odbyło się szkolenie PECS, oczywiście nie byłam, bo nie miałam funduszy ;(. Znajomi wprowadzają swoim dzieciaczkom tę metodę, a ja póki co się zastanawiam. Pewnie ułatwiłoby nam to życie, skoro Antoś nie mówi. Nic muszę,to przemyśleć, poczytać i podjąć jakąś słuszną decyzje. Tymczasem dalej ćwiczymy trening czystości. nie jest łatwo, o ile w domu czy przedszkolu jakoś to idzie, to na dworze póki co nie mamy szans, zrobiło się mega zimno a dojazdy trwają zbyt długo  aby Antoś wytrzymał. Czekamy aż wydłuży mu się troszeczkę czas i być może wtedy pozbędziemy się na zawsze pieluchy.

Trening czystości

   Dziś zaczęliśmy w końcu trening czystości. Tzn. było już wcześniej troszeczkę prób w stylu wysadzania go na nocnik, kibelek, ale to raz się udało, drugim razem nie i ciągle to szczerze mówiąc odwlekaliśmy. Ale za namową moich bliskich koleżanek oraz terapeutek, właśnie dziś przyniosłam do przedszkola kilka par majtek, dresów i poinformowałam, że jesteśmy gotowi by móc zacząć trening. A więc skoro słowo się rzekło, ruszyliśmy! 

   A więc w przedszkolu Antoś był wysadzany co 40 minut, ogólnie z siusianiem nie miał żadnych problemów, robiąc siku na kibelku sam bił sobie brawo ( czyli robił, tak jak w domu, cieszył się, że wykonał zadanie, a bił sobie brawo, bo mamusia go tak nauczyła :D ), natomiast chwilę przed odebraniem zrobił kupę w majtki i podszedł do pani terapeutki, wskazał na tyłek i ponoć powiedział słowo kupa, co też nigdy z jego ust nie usłyszałam. Oj tak z tym jest największy problem, bo póki co majteczki, to dla niego jak pampers, więc kupka ląduje nie tam gdzie trzeba, ale w sumie będziemy nad tym pracować. 

   Do domu wracaliśmy bez pampersa, obyło się bez wpadki, ale to dzięki dobroci Pauliny mieliśmy podwózkę autem, tak więc byliśmy w domu szybciej niż zwykle. W domu też obyło się bez większych incydentów. Pod wieczór wybraliśmy się z moimi rodzicami na zakupy, przed wyjściem Antolek zrobił ładnie siusiu i pojechaliśmy. Niestety w autku nie wytrzymał, po 15 minutach zsikał się. Na szczęście miałam spodnie i bieliznę na przebranie. 

    Przed zaśnięciem płakał, szukał pieluszki, pokazywał na tyłek, że chce założyć. I niestety muszę się przyznać, że uległam, ech tak wiem, nie powinnam, ale stwierdziłam, że muszę lepiej ukryć pieluszki, bo w sumie zauważył, że w szafie wystają spod sterty ubrań i nie miałam wyjścia, założyłam mu go i wtedy spokojnie zasnął, Wiem, wspominałam wcześniej o konsekwencji, ciężko z nią u mnie, a niestety bez tego nie będzie zamierzonego efektu. Obiecuję się poprawić o czym będę na bieżąco informować. Już jutro spróbuję położyć go spać bez tej przeklętej pieluchy, w końcu dziś kupiłam duże worki ,aby je kłaść pod prześcieradło, bo póki co podkładu jeszcze nie posiadam. 3majcie za nas kciuki! 

Dziękujemy!!!

  Z całego serca chcieliśmy podziękować wszystkim osobom, które zdecydowały się i oddały swój 1% podatku naszemu synkowi Antosiowi. Dziękuję również tym, którzy rozdawali ulotki, udostępniali apel na facebooku. Suma, którą zebraliśmy na subkoncie, sprawiła, że możemy śmiało zastanawiać się nad zrobieniem Antosiowi badania imu pro300 ( testu na alergie odroczone) oraz zapisaniu go na potrzebną terapię. Bez Waszego zaangażowania nigdy by to nie było możliwe, bo koszty  jakie trzeba w związku z tym ponieść, po prostu nas przerastają. Na szczęście już w tym roku nie musimy się o to martwić.

  Jeszcze raz bardzo Wam dziękujemy Kochani i mamy nadzieję, że nie zapomnicie o nas w styczniu. 

Pamiętajcie, dobro zawsze powraca!

Kolejny Klub Rodzica

   Przeziębienia, wirusy coś nie chcą nam odpuścić. Niestety nastał taki sezon, gdzie jest to nieuniknione.Póki co czas spędzamy w domu, gdzie momentami jest ciężko, bo Antoś się zwyczajnie nudzi. Brakuje mu przedszkolnych kolegów oraz wspaniałych opiekunów.

   Sobota natomiast minęła w Olsztynie. Po mimo wczesnej pobudki ( 3:30), aby móc dojechać na czas wszyscy byli w świetnych humorach, a co najważniejsze powiększyliśmy swoje grono o kolejny Klub Rodzica Autyzm Help w Olsztynie. Na otwarciu kolejnego klubu uczestniczyłam po raz pierwszy i nie żałuję. Z wielką przyjemnością wysłuchałam przemówienia Bogusi i Sylwii, dzięki czemu wprowadziły nas wszystkich w cudowny klimat. W końcu KR (Klub Rodzica) jest dla nas, Rodziców. W tym miejscu możemy płakać, cieszyć się, wspierać, walczyć o swoje prawa oraz o naszych dzieciaków, bo jak nie my to kto zrobi to lepiej za nas? Prezentacja Tomasza, którą stworzył specjalnie na potrzebę wystąpienia w Kongresie Autyzm -Europe, który odbył się w Budapeszcie sprawiła, że poczułam, że to w nas Rodzicach jest wielka siła, którą musimy odpowiednio spożytkować.Dziękuję, że mogłam być tam razem z Wami!

                                             

                        fot. JiM ( Paulina, mam nadzieję, że nie masz mi za złe za wstawienie naszej wspólnej fotki? ;)

   Dziś Dzień Edukacji Narodowej. Korzystając z okazji, chciałabym w imieniu swoim i Antosia złożyć serdeczne podziękowania i ukłony wszystkim terapeutom i pracownikom Fundacji JiM! Dzięki Waszej pomocy, Antoś nabywa nowe umiejętności, spędza mile czas, za co jestem ogromnie wdzięczna. Wszystkiego najlepszego w dniu Waszego Święta! 

Wizyta u foniatry i inne rozterki

  W poniedziałek byliśmy już na kolejnej wizycie u foniatry. Poprzednio badanie słuchu wyszło w normie. Niestety tym razem już nie. Okazało się, że Antoś ma w prawym uchu złogi wapienne. Pierwsze pytanie jakie padło, to czy chorował ostatnio na zapalenie ucha. Nic mi o tym nie wiadomo... tak więc musiał mieć zapalenie ucha raczej bezobjawowe od częstego kataru, który często go męczy. Póki co dostaliśmy krople Nasivin ( 5 dni, dwa razy dziennie) i Zyrtec ( 10 dni po 5 kropli dwa razy dziennie). Kolejna wizyta 5 grudnia. Mam nadzieję, że wszystko do tego czasu wróci do normy i prawe uszko będzie w pełni sprawne jak dawniej. 

   Jak już pisałam jesteśmy pod opieką Fundacji JiM. Póki co Antoś ma w planie 1 h logopedii i 3 h zajęć psychoedukacyjnych. Nie ukrywam,że czekam z niecierpliwością na zajęcia z Si. Większość dzieciaków już ma ustalone zajęcia. My czekamy, chociaż z drugiej strony obawiam się, czy nie zostaniemy pominięci, więc chyba będę musiała się grzeczniutko upomnieć, bo na tych zajęciach bardzo nam zależy.

   Od poniedziałku rozkopali Łódź. Zamiast jechać bez przesiadek jednym tramwajem, musimy się z Antkiem przesiadać aż trzy razy w autobus, przez co musimy wychodzić o pół godziny wcześniej niż kiedyś. Niestety autobusy nie przyjeżdżają punktualnie, więc stoimy i marzniemy, a przy okazji widzę jak Antek zaczyna się męczyć. Nie lubi czekać ( a kto lubi? :), ale nic na to nie poradzimy. Takie atrakcje zaplanowano na dwa lata, tak więc trzeba przywyknąć.

Pozytywna energia

  Ostatnio w domu częściej się uśmiecham. W przedszkolu słyszę od terapeutów Antosia, że super pracuje, nie buntuje się,ba nawet dziś usłyszałam jedno najważniejsze zdanie, które mnie mega podbudowało i dało powera do dalszego działania. "Antoś wykonuje i robi wiele rzeczy lepiej od starszych dzieciaków" to spostrzeżenia pań, które nie mają styczności z Antkiem, tylko go obserwują np.na sali gimnastycznej. Niby nic, a mnie to cieszy, bo dalej mam nadzieję,że Antoś będzie kiedyś w życiu samodzielny. To jest chyba moje jedyne marzenie, bo co będzie jak mnie kiedyś zabraknie? Tak, wiem nie powinnam tak daleko odbiegać w przyszłość, ale ten aspekt chyba martwi każdego rodzica dziecka niepełnosprawnego.

  Dziś również odbyła się kolejna Msza Św. dla dzieci z autyzmem i ich rodzin. Cieszę się, że mamy w Łodzi tak wspaniałego księdza Roberta, który nie boi się wyzwania i poświęca czas dla nas. Chyba jako nieliczny nie ocenia zachowania dzieciaków i pozwala uczestniczyć we Mszy naszym chorym owieczkom, mimo że zachowują się inaczej, ale to przecież nie ich wina.

  Mamy troszkę pracy do wykonania w domu, dostaliśmy ćwiczenia logopedyczne i od jutra biorę się za przygotowanie materiałów i ruszamy! Troszkę mieliśmy opóźnienia, bo nie posiadałam kolorowej drukarki,ale dziś jestem posiadaczką ślicznej,nowej drukareczki, która mam nadzieję będzie nam dobrze służyła.

  Dziś zaczęłam kolejny 11 cykl chelatacji, fakt, ostatnio mieliśmy kilka poślizgów, ale jestem teraz dobrej myśli, że już nic nie stanie nam na przeszkodzie i w końcu dobrniemy do kolejnego.

Witajcie

  Ten blog miał powstać już dawno temu, ale wiecie jak to jest. Ciągle wypadało coś bardziej pilnego, a to po prostu nie chciało mi się do tego zabrać. Ale już jestem. Muszę nadrobić ten cały stracony czas. W sumie nie jestem już nowicjuszką w blogowaniu. Jak byłam jeszcze nastolatką, to pisałam bloga, niestety z przyczyn osobistych musiałam go usunąć, ale nieważne. Liczy się, to co jest teraz.

  A więc przejdę do sedna. Mam na imię Sylwia i jestem mamą wspaniałego 3,5 letniego synka Antosia, który ma postawioną diagnozę autyzm dziecięcy. Na początku drogi nie było lekko, jeszcze przed postawieniem diagnozy szukałam, wertowałam internet, aj ile to było nieprzespanych nocy, wylanych łez. Na szczęście okres rozpaczy nie trwał wiecznie.  Diagnozę mamy od grudnia 2012 roku. Od stycznia zaczęliśmy terapię w Centrum Navicula ( na początku 2h w tygodniu, na końcu 3h), ale nie "zabalowaliśmy" tam długo. Pod koniec marca trafiliśmy do Fundacji JiM. Tam Antoś do dziś uczęszcza do przedszkola specjalnego i na terapię.

Nie będę oceniać, która placówka jest lepsza dla naszych dzieciaków, bo to zależy od indywidualnego podejścia. Póki co jest nam tu dobrze, wiadomo zdarzają się jakieś "Ale", lecz nie ma co narzekać, bo zawsze mogło być jeszcze gorzej.

  Od maja jesteśmy na diecie : bezglutenowej, bezmlecznej, bezcukrowej. Około po miesiącu stosowania, zauważyliśmy poprawę w kontakcie wzrokowym, zaczął reagować na swoje imię, a przede wszystkim zaczął rozumieć co do niego mówimy. Nawet usłyszałam długo oczekiwane słowo "mama".

  Od czerwca również rozpoczęliśmy chelatację wg A.Cutlera, oczywiście na własną rękę. Nie mam przekonania co do lekarzy DAN, dlatego inspiracją do dalszych działań jest forum, które podałam w zakładkach. Polecam je wszystkim tym, którzy chcieliby pójść tropem biomedycznym.

To tak w skrócie o nas i naszych działaniach, postaram się pisać w miarę na bieżąco.