Po świętach

I po świętach. Minęły niestety u Antka z gorączką, potem nasilił się kaszel, po czym sam przeszedł do stanu wyjściowego, czyli ma już taki jak zawsze. Wigilia minęła spokojnie, bez nerwów, bo były same bliskie osoby, więc Antoś nie musiał się stresować, w końcu przebywał z tymi, których najlepiej zna i lubi.

Nie obyło się bez prezentów, tak więc niedługo chyba będziemy musieli te swoje 36 metrów kwadratowych zamienić na coś większego ( marzenie) albo pozbyć się części szpargałów, chociaż to chyba niemożliwe, bo niedługo przybędzie o jednego członka rodziny więcej, tak wyczekana siostrzyczka dla Antosia. Tata już dziś zabrał się za robienie nowej szafy w małym pokoiku, by móc pomieścić nową garderobę dla dzieciaków. 

A teraz pozostaje oczekiwać Nowego Roku i powrotu do przedszkola, a mamuśka odlicza dni do rozwiązania, bo ledwo się rusza, ale minimum 8 tygodni trzeba jeszcze poczekać ;)

Wesołych Świąt!

Kochani! 

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia, chcemy 

Wam życzyć wszystkiego

dobrego, dużo zdrowia, pomyślności, spełnienia marzeń. 

Aby ten niezwykle świąteczny czas Bożego Narodzenia 

wzbogacił Was łaską, napełnił pokojem, wiarą i radością,

 a blaskiem swym niech oświeca wszystkie dni 

nadchodzącego Roku.

U nas Święta zapowiadają się znowu chorobowo, tzn. Antoś od dziś słaby, gorączkuje i leży ciągle w łóżku. Zobaczymy co przyniesie jutrzejszy dzień. Tymczasem zamieszczam kilka zdjęć z poprzednich Świąt, kiedy to jeszcze nie wiedzieliśmy, że nasz Antoś ma autyzm. Miłego oglądania ;)

A to zdjęcia z poprzedniego roku

Jeszcze raz życzę WESOŁYCH ŚWIĄT!

Rok życia z diagnozą

Nawet nie wiem kiedy, a minął prawie kolejny rok. Tylko ten rok był w pewien sposób inny, wyjątkowy. W grudniu 2012 roku otrzymaliśmy diagnozę. Dla jednych jest to wielka rozpacz, załamanie, dla innych ulga, że w końcu wiadomo co dolega naszemu dziecku. Wcześniej było obwinianie „jestem złą matką, pewnie za mało poświęcam mu czasu, gdyż rozwija się inaczej niż rówieśnicy”.

Czym była dla mnie diagnoza? Z jednej strony poczułam żal, smutek, dlaczego ja, dlaczego moje dziecko, czy to jakaś kara ? Z drugiej strony odczułam pewną ulgę, odetchnienie, że nareszcie ktoś potwierdził moje przypuszczenia, że to ten „pieprzony autyzm”. Moje życie odwróciło się do góry nogami. Musiałam rzucić studia, by móc w pełni poświęcić się Antosiowi, ciągłe telefony czy znalazło się dla nas miejsce na terapię… wertowanie Internetu w poszukiwaniu metod postępowania, w tym nieprzespane noce. Na początku wycie, płacz, aż nadszedł moment opamiętania się. Zrozumiałam, że moje rozbicie nie pomoże w niczym mojemu dziecku i muszę się pozbierać. Pozbierałam się do kupy… przestałam płakać i zaczęła się prawdziwa walka. Walka o samodzielność mojego dziecka. Czy kiedyś ona nastąpi? Nie wiem, ale wiem jedno, że na pewno muszę zrobić wszystko, aby nie mieć sobie w przyszłości nic do zarzucenia, że czegoś nie spróbowałam, nie zrobiłam, a to mógł przecież być klucz.

Przełom chyba nastąpił w kwietniu. Pod koniec marca Antoś trafił pod cudowne skrzydła, dzięki mojej determinacji w związku z rezygnacją z poprzedniej placówki. Antoś dostał się do przedszkola w Fundacji JiM, gdzie otrzymał również odpowiednią terapię. Nie było lekko, przez pierwszy tydzień chciałam to rzucić w cholerę, gdyż moje dziecko przeraźliwie płakało, kiedy zostawiałam je w sali. Moje serce chciało pęknąć na pół i w drodze powrotnej wyłam i miałam ochotę wrócić po niego i zabrać go stamtąd. Na szczęście Antoś po tygodniu zaklimatyzował się, więc mogłam odetchnąć. Poczułam, że to jest dla niego najlepsze co mogę mu zaoferować. I ten komfort psychiczny, że mogę przez moment mieć chwilę dla siebie. Może nie do końca dla siebie, bo były jeszcze inne obowiązki, ale nie musiałam siedzieć z nim w domu i obwiniać się, że Antoś nie ma kontaktu z innymi dziećmi, nie otrzymuje wystarczającej pomocy. W między czasie przystąpiłam do Klubu Rodzica Autyzm Help. Tam poznałam dobre, wspaniałe dusze, które jak ja żyją tym samym i nie dziwi je, że moim tematem numer jeden jest wszystko co związane z moim dzieckiem i jego zaburzeniem. Chyba wtedy poczułam ,że nie jestem z tym sama, że w każdej chwili mogę tam przyjść i nawet nic nie mówić, ale chociaż posiedzieć, posłuchać, po prostu nie być sama. I zaczęło się, to było to czego od dawna nie miałam. Tego wsparcia, zrozumienia, a najważniejsze tej myśli, że nie tylko mnie to spotkało.

Cóż mogę więcej napisać, może to, że moje życie nie wygląda kolorowo, to mimo wszystko staram się być pogodna, uśmiechnięta, bo teraz wiem, że moje dziecko jest najważniejsze, nieważne czy jest zdrowe, chore, zaburzone… ważne, że jest moje!

Nie pozwolę Cię skrzywdzić  Syneczku, chociaż wiem, że nie zawsze uda mi się Ciebie uchronić przed światem, który postrzegasz zupełnie inaczej. 

Zagadka

Wczoraj zaliczyliśmy póki co wizytę u pediatry. Nie omieszkam skomentować jaki burdel panuje w naszej przychodni. Otóż nie ma naszego lekarza prowadzącego chyba już z pół roku i zamiast zatrudnić jakiś nowy personel, to dalej urzęduje tam tylko jeden pediatra, więc godziny przyjmowania też są okrojone i musieliśmy czekać na godzinę 13, gdzie dziecko już się prawie dusiło od męczącego kaszlu. Taka polityka, nie wiem czy to ze względu na oszczędności, bo nie chce mi się wierzyć,że nie mogą nikogo innego zatrudnić. O kolejkach i odczekaniu tam swojego też nie wspomnę. Antek oczywiście znalazł sobie obiekt popisów, więc kładł się na podłogę w  poczekalni, biegał, lizał ściany i zaczepiał dzieci. Mina innych rodziców, dziadków bezcenna, ale staram się już nie zwracać na to uwagi, bo co mam zrobić, jak musieliśmy czekać dwie godziny na swoją kolej. A niech się patrzą na niegrzeczne, niewychowane dziecko... bo tak przecież Antoś jest przez większość spostrzegany :( boli mnie to, ale powinnam przez rok się już do tego przyzwyczaić. U lekarza też nie było rewelacji, bo ja mówiłam swoje, ona swoje. Widać,że się spieszyła i chciała nas jak najszybciej zbyć, więc co osłuchała, usłyszałam magiczne słowo "czysto" co już mnie denerwuje, o skierowaniu mogłam zapomnieć, tak więc wyszliśmy z receptą na pierwszy w życiu antybiotyk ( tak, 3 lata i 9 miesięcy udawało nam się go nie dostać) i w sumie dalej nic nie wiedząc, bo przecież skoro chodzi do przedszkola, to normalne, a że ma męczący duszący kaszel a nic nie pomaga oraz czerwone gardło to trzeba coś dać. Na moje pytanie a jeśli ma bezobjawowe zapalenie płuc, to co, usłyszałam odpowiedz " jeśli faktycznie ma to ten antybiotyk powinien pomóc". No tak, w końcu jeden lek jest od wszystkiego. Pewnie normalne, ale dziecko kaszle od września,katar ma ciągle a my nie wiemy co mu dolega. Teraz się nasiliło tak,że dziecko nie było już wstanie spać ani oddychać normalnie. Alergolog rozkłada ręce,w badaniach nic nie wyszło, ale stwierdza, że alergia jest skoro IgE jest dwukrotnie podwyższone, pasożyty nie wychodzą,odrobaczany był i jak to powiedział ostatnio pan doktor "my już nic więcej zrobić nie możemy"! Jak to słyszę, to aż gotuje się we mnie w środku! I co? Skoro nie mogę liczyć na jakąś wizytę na NFZ, to muszę szykować pieniądze i iść prywatnie do pulmonologa, aby wykluczyć lub potwierdzić coś co mnie dręczy od jakiegoś czasu. Boję się, że od tego ciągłego kaszlu w końcu nabawimy się astmy, o ile już jej nie ma :( niech nam da skierowanie na rtg płuc, będę spokojniejsza, wiedząc czy płuca są czyste czy nie, w końcu bezobjawowe zapalenie też się zdarza i to bardzo często. Nic nie było wyjścia przez 5 dni ma mieć podany antybiotyk, jak będzie trochę lepiej to wybierzemy się na prywatną wizytę, aby móc rozwikłać tę zagadkę, skoro nikt nie jest nam wstanie pomóc. Wizyty u foniatry też kończą się w nieskończoność, niedosłuch jak był tak jest, mam tam dzwonić w tym tygodniu z pytaniem co dalej, bo mają już mieć wynik badania i zdecydować. Nigdy nie sądziłam,że rodzicielstwo jest aż tak trudne, ciągła walka o dziecko, o jego zdrowie, a co więcej dowiedzenie się "co dolega mojemu dziecku".

Koniec żartów...

Matka zdecydowała. Nie ma żartów już z tym ciągłym, nieprzechodzącym kaszlem i zatkanym nosem. Ile można! Ma go od września i nic a nic nie przechodzi, jedynie co to słabnie albo nasila się... naczytałam się, że równie dobrze może to być bezobjawowe zapalenie płuc lub jakaś bakteria chlamydia pneumoniae, która też wywołuje przewlekły kaszel. Opcji jest wiele... a jak będę sobie tak czekać i wierzyć, że jest czysty jak go lekarze osłuchują , to w końcu nabawię dziecko z ich pomocą astmy. Tak więc w poniedziałek zabieram się do działania. Pójdę, to pediatry, zobaczę co powie i w między czasie umówię dziecko na prywatną wizytę u pulmonologa, może ten zleci rtg klatki piersiowej albo jakieś badania na przeciwciała wyżej wymienionej chlamydii.

Co u nas? Antoś od dwóch tygodni jest zafascynowany Kubusiem Puchatkiem, tak więc Mikołaj obdarował go grającym Kubusiem, pościelą, ręcznikiem, podusią i szlafroczkiem. Antolek szczęśliwy i oto chodziło ;)

Nowa terapia

I ruszyliśmy z dodatkową terapią trzy razy w tygodniu, oczywiście dzięki Wam Kochani. Za uzbierane pieniążki z 1% zapisałam Antosia na terapię w Fundacji "Zrozumieć Autyzm". Są to dwie godziny w tygodniu terapii opartej na relacji i zabawie ( czyli podejście niedyrektywne) oraz pół godziny zajęć muzyczno-rytmicznych. Jeśli chodzi o zajęcia oparte na podejściu Growth throuh Play System, to polegają one na użyciu odpowiednich technik, metod i programów rozwojowych. Jest to metoda oparta na relacjach, która ma za zadanie zwiększać rozwój społeczny, komunikacyjny, emocjonalny oraz społeczny. Otóż wiedząc jak się bawić z dzieckiem stajemy się bardziej efektywni a dziecko czerpie radość z poznawania i nauki nowych umiejętności. Pokładam spore nadzieje w tym podejściu, razem z terapeutkami będziemy starali się rozwinąć u Antka potrzebę komunikacji, w tym rozwój mowy, czy się uda? Czas pokaże, chociaż już Antoś próbuje coś mówić, więc chcę być dobrej myśli, bo jednak mowa, nie ukrywajmy, to dla nas priorytet. Antolek jest jeszcze mały, więc szanse są duże, trzeba tylko próbować ile się da. Tak więc do boju!

Poza tym Antolka dalej męczy zatkany nos i suchy kaszel, a wizyta u foniatry w sumie nic nowego nie wniosła, bo niedosłuch dalej jest, a lekarka niezbyt wiedząca co zrobić. Sama musiałam jej zasugerować, że ma powiększony migdał, wtedy dopiero zajrzała mu do gardła... i owszem widziała powiększenie, ale jak to stwierdziła nie na tyle, bo migdały były bardzo pokryte śluzem i nie widziała dokładnie. Zasugerowała candide. Hmmm Ameryki nie odkryła, bo od 10 miesięcy jesteśmy na diecie i podaję mu coś na grzyba. Tak więc sama już nie wiem co mam zrobić. Nic zrobię to badanie skoro dostałam skierowanie i zobaczymy co pani foniatra na to, bo kurczę mieć ciągle katar, suchy kaszel, spać z otwartą buzią i chrapać, to nic fajnego :(

Autystyczna choinka

Dziś miałam zaszczyt uczestniczyć w "ubieraniu", a raczej w odsłanianiu autystycznej choinki w Pasażu Schillera. Mimo paskudnej, wietrznej pogody, przybyła część Rodziców,by razem uczestniczyć w tym wydarzeniu.  Napiszę pokrótce jak wyglądała nasza choinka. Otóż różniła się ona od tradycyjnego drzewka, gdyż była jego cieniem, którą ozdobą stały się hasła dotyczące świąt dzieci z autyzmem.

(fot. JiM)

My, Rodzice dzieci z autyzmem, wiemy jak wyglądają święta. Różnią się one zasadniczo, gdyż nasze dzieciaki postrzegają je zupełnie inaczej, niż ich niezaburzeni rówieśnicy. Nie akceptują zmian, boją się, denerwują, gdy odwiedza ich zbyt duża liczba gości, nie jedzą wigilijnych potraw, lecz często to co jedzą na co dzień, boją się św. Mikołaja, a wręcz nie zdają sobie do końca sprawy kim on tak naprawdę jest, więc po prostu w ogóle go nie oczekują. Należy również wspomnieć o prezentach, które często są nietrafione i nie potrafią się nimi bawić i cieszyć.

W związku z tym nasza Fundacja JiM zorganizowała akcję " Podaruj dzieciom z autyzmem SPOKOJNE święta". Warto dodać, że cel ten jest bardzo szczytny, ponieważ fundacja przygotowała dla swoich podopiecznych terapeutyczne zabawki, które na pewno nie trafią w kąt.

Ty też możesz zostać św. Mikołajem i wesprzeć akcję. Wystarczy, że wejdziesz na stronę http://www.jim.org/swieta/ i wybierzesz jeden z podarunków. Dla osób, które wpłacą 100 zł lub więcej dostaną przepiękny kalendarz, w którym znajdują się zdjęcia naszych wspaniałych Dumnych Rodziców. Zachęcam Was bardzo serdecznie do wspomagania i wzięcia udziału w tym jakże wspaniałomyślnym celu.

Reakcja?

Od czwartku minęło dopiero kilka dni, ale wydaje mi się, że już zauważyłam objawy po zażyciu leku. W sobotę na niedzielę w nocy, Antek budził się i wymiotował śliną, gdzie nigdy nam się to nie zdarzało. Następnie spał dalej jakby nigdy nic. W niedzielę zrobił kilka okropnych, mega śluzowatych kup, myślałam,że to może biegunka, ale nie po prostu organizm mu się oczyszczał. Natomiast dziś rano był mega słaby, gorący, nie chciał jeść, tylko leżał w łóżku i był potulny jak baranek. Zostaliśmy w domu, bo wolę go obserwować, zresztą widziałam, że nie miał w ogóle ochoty iść rano do przedszkola, skoro czuł się fatalnie. Być może to zbieg okoliczności, a może jakiś efekt kulek. Zobaczymy. W czwartek mamy kolejną wizytę u foniatry, ciekawe jak jego ucho, poprawiło się, czy dalej mamy lekki niedosłuch? A już w piątek czeka nas konsultacja w Fundacji Zrozumieć Autyzm, mam nadzieję, że nam się tam spodoba i zostaniemy tam na dłużej. Ale więcej napisać będę mogła dopiero po wizycie. Póki co nie mogę się doczekać, bo chce już w końcu ruszyć z miejsca, bo niestety w fundacji sporo terapii nam odpada ze względu na częste nieobecności Antosia.